“Dobbiamo avere una visione più positiva di questa malattia: fino a poche decadi fa c’era ancora lo stigma della persona con epilessia (anche se non possiamo negare che esista ancora in alcune fasce culturali). Oggi deve essere considerata una malattia assolutamente uguale alle altre che, se ben diagnosticata e curata, può accompagnarsi a una qualità della vita che si avvicina molto a quella delle persone non affette”.
È questo il commento del dottor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro per la Chirurgia dell’Epilessia dell’I.R.C.C.S. Neuromed in occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia celebrata lo scorso 8 febbraio. Ed è da questo concetto che parte l’impegno dell’Istituto di Pozzilli per la promozione di una corretta informazione, contro il pregiudizio che spesso colpisce le persone affette da questa patologia.
Si calcola che in Italia vi sia circa mezzo milione di persone affette da Epilessia, il che ne fa una delle malattie neurologiche più diffuse. Può manifestarsi in tutte le fasce di età, con una frequenza più alta nell’infanzia, minore nell’età adulta, che poi torna a salire negli anziani, anche per via dell’allungamento della vita.
“Al di là dell’aspetto medico bisogna considerare il pregiudizio nei confronti della malattia, – spiega Liliana Grammaldo, neuropsicologa del Centro per la Chirurgia dell’epilessia I.R.C.C.S. Neuromed – motivato dal fatto che un attacco epilettico è improvviso e, nella maggior parte dei casi, le persone non sanno come regolarsi. La conoscenza è l’arma che noi dispieghiamo per abbattere questo pregiudizio. Intendiamo fornire, quindi, tutte quelle coordinate che possano far affrontare la malattia senza paura, affinché la sua gestione sia alla portata di tutti e per fare in modo che chi ne è affetto possa vivere con serenità all’interno di un contesto sociale che non lo emargina ma lo sostiene nei momenti critici”.
Nel corso di queste giornate di incontri i ragazzi, oltre al dialogo con gli specialisti, hanno fatto volare simbolicamente dei palloncini viola (il colore della Giornata Internazionale dell’Epilessia) offerti dalla GEMAR di Cassino. Il messaggio: abbattere il pregiudizio sulla patologia. Un concorso, poi, dal titolo “Epilessia: mettiamo in crisi il pregiudizio” sarà il frutto di questi incontri. Non una competizione ma un approfondimento, tramite elaborati grafici, di ciò che i giovani hanno capito conoscendo la patologia. I lavori verranno giudicati da una commissione composta da due rappresentati delle scuole, due specialisti del Centro di Epilessia Neuromed e dal Presidente della Fondazione Neuromed. La premiazione dei lavori più significativi avverrà giovedì, 17 marzo 2016, alle ore 17:30 presso la Sala Conferenze del Parco Tecnologico I.R.C.C.S. Neuromed in occasione del ‘3° Neuromed workshop on focal epilepsies”.
“L’epilessia è tra le malattie neurologiche una delle più diffuse ed è riconosciuta come una malattia sociale. Interessa circa l’1% della popolazione con due picchi di incidenza di cui uno in età infantile-giovanile. – afferma Alfredo D’Aniello, Neuropsichiatra infantile, Centro per la Chirurgia dell’epilessia I.R.C.C.S. Neuromed – I ragazzi trascorrono gran parte della loro giornata a scuola ed è frequente che una crisi si possa manifestare proprio durante le ore di lezione. Proprio per questo è importante che sia i ragazzi che gli insegnanti conoscano non solo la patologia ma anche le procedure di intervento da attuare nel caso in cui dovessero assistere alla crisi epilettica di un compagno. In questi casi, infatti, è necessario mantenere la calma e conoscere alcune semplici nozioni su cosa fare o non fare”
Cosa fare in caso di crisi epilettica
Sono pochi e semplici gli accorgimenti consigliati dagli specialisti a ragazzi, nel caso in cui si dovessero trovare di fronte ad un episodio di crisi epilettica. Innanzitutto bisogna mettere in sicurezza il luogo dove avviene l’episodio, aiutando il compagno a mettere qualcosa di morbido sotto la testa e allontanando oggetti pericolosi. Evitare di accalcarsi intorno al soggetto, slacciare i vestiti per favorire la respirazione, non introdurre oggetti in bocca, non cercare di bloccare la crisi. Importante, inoltre, è il controllo la durata della crisi, se risulta superiore ai 5 minuti diventa necessario chiamare i soccorsi. Anche nel caso in cui il soggetto non dovesse riprendersi spontaneamente è il caso di chiamare gli aiuti. Una volta che la crisi è terminata è necessario aiutare il compagno ad adottare una posizione laterale di sicurezza. Rassicurare, infine, il compagno anche perché, subito dopo la crisi epilettica, può apparire confuso.
